Iza

Feeding tube awareness week

Al heb ik vaak een haat/liefde verhouding met de sonde, de voeding, de spuiten, de slangen of de pomp, ben ik zo blij dat het bestaat. Zonder sonde was Iza er al lang niet meer geweest. Er zijn zoveel kinderen en mensen die een sonde hebben om verschillende redenen, maar zo’n klein slangetje helpt ze allemaal. Dus is het inderdaad een week voor ons om bij stil te staan.

Bij Iza haar eerste slechtnieuwsgesprek kwam al ter sprake dat Iza moeite zou gaan krijgen met eten. Aangezien Iza vergeleken Luna een hebbende gek was met de fles, dachten we daar helemaal niet over na. Zelfs haar eerste hapje ging er in als zoete koek en we hadden eindelijk een kind dat wel normaal at en dronk. Totdat ze met 10 maanden steeds minder begon te drinken en eten al helemaal niet meer weg kreeg. Uitgedroogd kwamen we in het ziekenhuis aan en was het moment dat de langverwachte sonde in haar neus gebracht werd. Het leren van het geven van sondevoeding en met een slang in de weer zijn die aan haar lichaam vast zat was eng en ongemakkelijk. Luna vond het meteen interessant en wilde altijd helpen met het geven van de voeding.

tumblr_inline_more40SPDf1qz4rgp

Al waren we in het begin er nog van overtuigd dat we haar het drinken weer zouden leren, waren we na een maand wel klaar met die stress en Iza klaar met wat we haar opdrongen. Zo ging alles door het slangetje, voeding, water en medicijnen. Iedereen rust, want stiekem zouden we allemaal af en toe wel zo’n slang in ons kind willen hebben als het iets niet eet. Geen groente eten? Hup pureren en door de slang, alhoewel Luna alles eet, zou ik haar af en toe nog steeds water door een slang willen geven als ze weer eens weigert te drinken. Hier dreigden we dan wel eens mee, maar dat hielp natuurlijk niet. Ze kent haar ouders langer dan vandaag.

foto (26)

De slang moest om de 6 weken vervangen worden, als ze hem er voor al niet uit spuugde of als deze onhandige ouders niet ergens aan bleven hangen op een onmogelijk tijdstip en we weer een onverwacht ritje naar het ziekenhuis moesten maken. Hier ergerde ik me mateloos aan, hoewel Martijn bijna altijd degene was die weer in de auto stapte. Dus leerde ik van een verpleegkundige zelf het inbrengen van de sonde. Eerst meten waar de maag zat, de sonde in warm water doen, in de neus, hopen dat ze meteen ging slikken en tot de juiste afstand in de maag brengen. Dan checken of hij wel echt in de maag zat, door wat voeding terug te halen (wat nooit lukte) of wat lucht er in te spuiten en te luisteren bij haar maag. Een kind kan de was doen. Wat een vrijheid!

In de ziekenhuisbezoeken die volgden hadden we het al vaak over de PEG sonde. Aangezien we ook het idee hadden dat Iza best vaak verkouden was en vol slijm zat door die slang in haar neus zou dat toch wel ideaal zijn. Iza had een paar keer op de wachtlijst gestaan, maar omdat ze in die periode zo vaak luchtweginfecties had of een longontsteking was narcose geen optie. Tot vorig jaar mei, na het afwegen van de voor en nadelen met de arts besloten we er toch voor te gaan. Verschrikkelijk vond ik het dat Iza onder het mes moest en dat ik haar wel een half uur lang uit handen moest geven. Toen ik bij haar mocht op de uitslaapkamer brak ik, wat heb ik mijn kleine meisje nou weer aangedaan. Ik vond de slang ook doodeng en het begon meteen al te bloeden.
Gelukkig accepteerde ze de voeding meteen door haar buik, dus mochten we de volgende dag al naar huis. We mochten er een week niet aan zitten, waar ik heel blij om was. Ik ben zo geen held met naalden, slangen en hechtingen, dan moet ik echt mijn best doen om niet flauw te vallen. Dus toen we na die eerste week terug gingen om te kijken hoe het er uit zag en we moesten leren dompelen en draaien brak het zweet me uit. De slang in haar buik duwen, draaien en weer langzaam terugtrekken voelde zo onnatuurlijk dat ik er wel een maand over heb gedaan om het zonder washand in mijn nek en valkussens om me heen te doen.

PEG

Nu zijn we alweer bijna een jaar verder en wat een verademing! Nooit meer een slang inbrengen, Iza is veel minder verkouden en ze heeft weer een pleister en slangvrij gezichtje.

 

Previous Post Next Post

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.