Iza

Google

Wie zit er niet dagelijks op Google? Wie zou ik zijn zonder Google? In ieder geval heel vaak de weg kwijt, letterlijk natuurlijk. Figuurlijk weten we allemaal wel dat dat niet meer goed komt. Ik zal nooit echt goed in een film/serie kunnen zitten als daar iemand in zit waarvan ik niet meer weet waar ik hem/haar van ken en daar over blijf nadenken, tot mijn vriend Google mij verlost van het mysterie.

image1 (2)

Toch kan Google je ook knettergek maken. Wat Iza betreft heb ik heel wat uren of eerder dagen afgegoogled. Microcefalie, meervoudig complex gehandicapt, moeilijk instelbare epilepsie, enz, enz. Eigenlijk was dat wel weer een tijd geleden, want Iza is Iza, niemand is zoals Iza en niemand zal weten hoe Iza verder gaat in dit leven. Tot een gesprek met de klinisch geneticus.

Binnenkort wordt er een afspraak gemaakt voor het afnemen van een huidbiopt bij Iza. Ze hadden een zeldzame mutatie gevonden, die misschien bij Iza zou kunnen passen. Het zal natuurlijk wat tijd in beslag nemen voor we dit weten en de vraag is of dit het wel is, dus wat heeft het zin om dan te zoeken naar dit gen?
Ik zal niet te diep ingaan op wat dit gen is en doet, dat komt wel als dit het daadwerkelijk is. Hoe graag we ook wel een oorzaak willen weten als die er te vinden is, willen we deze toch wel uitsluiten en weggooien.

De klinisch geneticus gaf al aan dat deze mutatie door vaatproblemen de hersenen aantast of aangetast heeft, waardoor er meer zorgpunten bijkomen voor Iza, of eigenlijk voor ons. Dit was het enige wat ze me vertelde, dus niet slim dat ik dan toch ging googelen. Doordat het zo zeldzaam is, is er (gelukkig) weinig over te vinden. Het meest enge is dan wel dat ze vaatproblemen zou hebben en het dus pats boem over zou kunnen zijn door bv hersenbloeding. Veel symptomen sloegen inderdaad op Iza, er werd ook aangegeven dat als de hersens bij de geboorte al ernstig waren aangetast, deze kinderen de leeftijd van 1 vaak niet halen.

Natuurlijk komt dit als een shock en gaat er van alles door je hoofd heen. Toch heeft het geen zin om te malen of om nu al een andere weg in te slaan. Het zal nog wel maanden wachten zijn op de uitslag. En dan nog kunnen wij of wie dan ook er niks aan veranderen. Toch twijfel je even of ze er misschien stiekem tussen uitknijpt, wat voor haar misschien uiteindelijk de beste manier is, maar dan graag in de verre toekomst!

IMG_3884

Dus doen we wat we altijd doen, blokkeren, kop in het zand en terug naar ons gevoel. Want als dit het is, bewijst Iza maar weer dat ze een echte bikkel is en Iza blijft ons nog heel lang lastigvallen en verbazen. Daar moeten we allemaal van overtuigd zijn, want anders hebben we helemaal geen leven meer vol liefde, geluk, drama en gekkigheid.

 

Previous Post Next Post

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.