Iza

Iza en haar epilepsie

Als de dag van gisteren kan ik me het gesprek met de kinderarts voor me halen. Ik weet nog heel goed dat er gezegd werd na de MRI dat Iza meervoudig gehandicapt zou worden, maar dat het over het algemeen hele blije kinderen zijn. Toch zou de kans groot zijn dat ze epilepsie zou krijgen en dan zou het een ander verhaal worden. Zo over onze toeren, maar positief we toen al waren dachten we echt dat ze dat dan niet zou krijgen.

Toch was het de volgende dag al raak. Ik negeerde de aanval totaal, hoewel iedereen het op de afdeling zag. Binnen 2 dagen werden de aanvallen meer, kreeg ze haar eerste medicijnen en werd ze met de ambulance naar de Intensive Care van het VU gebracht. De hel was begonnen en ook al was de epilepsie niet de oorzaak van Iza haar niet ontwikkelde hersenen, het was wel het meest stomme extraatje wat we erbij kregen.

Toen we eenmaal thuis kwamen begonnen de mooiste 6 weken die we met Iza konden hebben. Zes weken lang een normale baby die gulzig haar flesjes dronk en niet anders was dan andere babies, behalve een klein spuitje medicijnen per dag.
De ochtend dat ik alleen beneden was met de kids en Iza opeens begon te schokken en blauw werd zal ik nooit vergeten. Zo kalm als ik op het moment was en we totaal geen epilepsie cursus hadden gehad, deed ik precies wat ik moest doen. Op een veilige plek op haar zij afwachten tot ze weer uit kwam en normaal ging ademen. Aan het einde van zo’n aanval begon ze meestal te spugen en dan was er niks meer aan de hand. Lekker slapen en weer doorgaan.

2d63e2bd587b95e14e2be6b60bfaadfe

Er zijn verschillende soorten aanvallen: SEIN Soorten epileptische aanvallen
Ondertussen heeft Iza alle soorten aanvallen wel gehad, maar deze grote (tonisch-clonische) aanvallen waren de enige toen ze baby was.
Dit werden er uiteindelijk wel 10 per dag, dus na ophoging van de medicatie en nog een medicijn erbij leek het weer wat rustiger te worden. Toch zagen we in het begin de absences niet zo en hebben we epilepsie echt moeten leren kennen.
We wisten vanaf het begin al wel dat Iza onbehandelbare epilepsie heeft en dus nooit aanvalsvrij zou worden. In de afgelopen jaren is het zoeken geweest naar de juiste medicatie, nooit werd het echt rustig en is Iza zelfs 2 keer opgenomen geweest met een status epilepticus. Het is heel eng als je kind niet uit een aanval komt en je niet weet of het nog meer schade aanricht.

933a79c5e1188ab3b853d3f774ecf1cc

Vorig jaar ging het best redelijk met haar aanvallen en was ik er van overtuigd dat er verandering moest komen in haar medicatie of het afbouwen daarvan. We zijn toen overgestapt van neuroloog naar SEIN. Dit voelde meteen heel goed, omdat we voor kwaliteit van leven gingen en dat ze best duf was van alle medicatie, dus er ook niks meer uit kwam. Op dat moment kreeg Iza ‘s ochtends en ‘s avonds 3 soorten medicijnen. We zijn toen meteen begonnen met het afbouwen van het laatste medicijn (Sabril) wat erbij gekomen was. Dit ging echt te makkelijk en we merkten dat Iza echt wat meer praatjes kreeg overdag, zonder echt veel aanvallen erbij. Dus begonnen we rustig met het afbouwen van het medicijn dat ze vanaf haar geboorte kreeg (Fenobarbital). Dit is een heftig medicijn en moest heel langzaam afgebouwd worden. Helaas begon Iza een half jaar geleden met slechte onrustige nachten, waarvan we niet wisten of dit nou epilepsie was of iets anders. Na maanden aanklooien, kreeg ze toch weer een nieuw medicijn (frisium) erbij voor de aanvallen ‘s nachts. Wat jammer genoeg niet genoeg effect gaf en de fenobarbital weer helemaal omhoog gegooid werd.

Het is nu proberen te accepteren dat het is zoals het is en dat het moeilijk blijft voor ons, de kinderarts en neuroloog om er de juiste weg in te vinden. Iza heeft nu tientallen aanvallen (absences) per dag en de grote aanvallen verschillen van een paar per dag tot soms een paar dagen niet.
Het moeilijkste van alles blijft dat we op goede dagen zien dat Iza zoveel meer wilt en kan, maar dat ze dan continu wordt onderbroken door die stomme stuipen en wegtrekkingen. Je vraagt je dan echt af wat voor meisje ze zou zijn geworden als ze geen epilepsie had gehad of als het goed onder controle te krijgen was.

 

Previous Post Next Post

You Might Also Like

1 Comment

  • Reply Martijn 02/11/2015 at 23:01

    😘

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.