Iza

Na regen komt sneeuw?

Soms word je weer met beide benen op deze stomme aardbol gezet. Zijn we dan echt struisvogels en willen we dingen niet zien of kijken we alleen maar naar de positieve dingen en vooral in dit geval wat Iza WEL kan in plaats van wat ze niet kan.

Woensdag gingen we vol goede moed naar het ziekenhuis voor controle en eerste afspraak met revalidatiearts. Iza doet het natuurlijk (vinden wij dan) super. En eindelijk een keer niet nog een extra spoedbezoek naar het ziekenhuis in de week voor een afspraak. Iza was vrolijk en aan het brabbelen. Ze werd gewogen en gemeten. Ze was weer super gegroeid, alleen haar hoofdomtrek groeit amper en is nog steeds niet als een pasgeborene. De kinderarts zag meteen toen hij binnenkwam dat ze met de hapbewegingen die ze maakt een soort miniaanvallen heeft. Dus eigenlijk de hele dag door. Terwijl wij die helemaal niet als aanvallen zien. Ze was ook een stuk stijver geworden, dus niet dat ze meer kracht heeft of sterker wordt. Nou, ik was er wel weer klaar mee. 

Bij de revalidatiearts was het toch wel confronterend over nu al al die aanpassingen waar ze het over hebben. Wij kijken nou eenmaal niet te ver vooruit en wilden dus echt advies over kinderstoel en kinderwagen. Maar al snel bleek ook dat ze elke week naar de fysio en ergo zou moeten. Tevens bij onderzoek was het ook wel weer hard dat ze zich nog niet ontwikkeltNatuurlijk kan dat nog komen en gaan we daarvan uit, maar je wordt zo op je plek gezet lijkt wel. 

Dus het was wel weer heftig. Maar Iza is vrolijk, tevreden, eet en slaapt goed. En zolang ze gelukkig is, zijn wij dat ook. 

Eerder deze week had ik een mail gestuurd naar de klinisch geneticus van het VU. Toch was ik weer aan het zoeken over hoe en wat het zou kunnen zijn, waar het bij Martijn en mij fout zou kunnen zitten (ja, op genoeg plekken 😉 Toch maar gemaild, ook al is de oorzaak nog steeds niet bekend, maar blijf ik niet zo zoeken. Ze onderzoeken een zeldzame aandoening. In 2010 zijn er 9 kinderen in 6 families gevonden over de hele wereld met dit gendefect, daarna zijn er geen “gevallen” meer geboren. Er is dus weinig over bekend gelukkig en we wachten het af. 

Tijd om onze kop weer in het zand te steken en onze lieve schatten morgen eens bij oma en opa te brengen voor een nachtje, zodat wij er even samen op uit kunnen. Dat wordt feest voor de kids en misschien voor opa en oma nog het meest. Dan komt Sinterklaas alweer onze cadeaus brengen en staat kerst weer bijna voor de deur. Gaan we lekker weg met z’n viertjes om kerst te vieren in de sneeuw??? in our dreams! 

En dan is eindelijk 2012 voorbij! 

Previous Post Next Post

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.