Iza

Ready for hell?

We hebben natuurlijk ook geen goede herinneringen aan de hel. Maar ook als je Het Spaarne gewend bent waar ze professioneel maar toch informeel zijn, kom je hier toch echt in een totaal tegenovergestelde wereld. 

Aan deskundigheid en specialisme ontbreekt het niks. Alleen alles er om heen en de manier waarop. Vooral het wachten, van afdeling naar afdeling. Het is net een pretpark. Vanaf hier is de wachttijd een uur. Nou dan nemen we wel een andere attractie. 

Maar goed, dat was nog de lichte vorm van de hel. We waren hier om met de kinderneuroloog te bespreken voor verdere onderzoek naar de oorzaak van Iza. De kinderneuroloog kenden we natuurlijk al en is serieus een goede man die eigenlijk echt teveel weet en overal antwoord op heeft. Maar na het bespreken wat er allemaal moest gebeuren: MRI, CTscan, bloed afnemen voor metabolenonderzoek, ruggenmergprik, huidbiopt, kwamen er tijdens het schrijven toch nog veel vragen van ons omhoog.

En dus ook de paar vragen die je eigenlijk niet wilt stellen, omdat je het antwoord stiekem wel weet, maar nog in wonderen wilt blijven geloven. 

– Wordt Iza haar zicht en ontwikkeling tegen gehouden door de epilepsie of medicijnen en kan het nog gestimuleerd of getest worden?

Nee, de aanlegstoornis van de hersenen van Iza is dusdanig verstoord dat dit het is. Ze zal net zoals elke zuigeling stemmen en omgeving herkennen, maar niet kunnen volgen of er iets mee doen. Ze is en blijft een (grote, dikke) pasgeboren baby

– Mocht de verkalking erger zijn geworden, zegt dat nog iets over de prognose?

Nee, Iza blijft zoals ze is qua kunnen en doen. Iza zal altijd last houden van haar luchtwegen, hoe ouder ze wordt en aangezien ze niet beweegt, zit, zullen haar longen het moeilijker mee krijgen. Je moet goed nadenken dat wanneer antibiotica niet meer aanslaat en Iza op de IC beland of je haar een behandeling aan wilt doen. Want Iza zal nooit beter uit een opname komen. En veel slechter kan niet. Dit is hetgeen waar ze vroeg of laat aan zal overlijden

Bam! 

Natuurlijk goed dat iemand het op een juiste, eerlijke, duidelijke en directe manier zegt. Maar we werden weer even met beide benen op de grond gezet. Je gaat toch weer nadenken over wat een hel het eigenlijk allemaal is en hoe het straks zal zijn.

Onzekerheid blijft en die paar helse klotedagen even op ons af laten komen, alles laten gaan en dan kan hup ons kop weer in het zand.

Previous Post Next Post

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.