Iza

Spuit ons allemaal maar plat

Die wanhoop die nabij was is toch echt gekomen. Gelukkig is hij ook zoals dat gaat in onze achtbaan even weg geweest. De vakantie was namelijk na een rocky start heerlijk geeindigd, waardoor we allemaal weer topfit waren. Mentaal dan, want onze lever zal vast geen goede uitslagen gegeven hebben.
Helaas is de wanhoop ook weer teruggekeerd.

IMG_4702

Iza was gelukkig al snel van het zuurstof af en knapte echt weer op. Alleen nu kwam de epilepsie er weer bij. De hele dag door had die arme schat stuipen, trekkingen en aanvallen. Er was geen helder moment meer bij. Dit liep zo op dat standaard tegen het einde van de middag Iza in huilen of eigenlijk krijsen uitbarstte en het niet meer trok. Knuffelen, zoenen, niks hielp. Dus dan toch maar dat stomme noodmedicijn uit de kast en haar platspuiten. Al hielp dit wel vaak meteen, high van de drugs lag ze dan apathisch in de box, maar als het uitwerkte begon alles weer opnieuw.

Dit ging zo niet langer, dus ik belde maar weer het op 1 na meest gebelde nr van de afgelopen tijd, wetende dat het antwoord zou zijn: Pak jullie spullen maar in en kom naar de poli. Maar nee, de poli werd helaas meteen vervangen door kom naar de kinderafdeling. Weer een opname en gesprek met de arts. Al snel kreeg Iza valium, waardoor ze inderdaad helemaal uit haar stuipen kwam. Even geen wenkbrauwen die op en neer gingen, maar rust in dat koppie en helemaal van de wereld. Ik wilde bijna een dosis voor mezelf vragen, wat leek me dat lekker even helemaal van de wereld.

IMG_4845

Nu lijken wij als stel heel stoer van buiten. Eigenlijk zijn we ook best stoer, maar stiekem zijn we gewoon twee sukkeltjes die er op zo’n moment helemaal doorheen zitten. Dit gooien we er ook altijd wel uit, maar dan wel op onze manier met humor en sterk zijn. Het enige wat we op dat moment wisten was dat dit zo niet langer ging. De afgelopen bijna 3 jaar zijn we daar ook zo in veranderd. We weten WAT we willen voor Iza, dus daar gaan we voor. Dat ze een raadsel is voor iedereen, betekent dat wij het beste weten wat goed voor haar is.

Nu is het wachten tot ze bij SEIN terecht kan en er goed naar haar medicatie, hersenen en aanvallen gekeken wordt. Nu gaan we weer door met een verhoging van 1 van haar medicijnen die 2 keer per dag in de cocktail zit, misschien doet het iets. Toch zijn we er allebei van overtuigd dat er iets anders mogelijk moet zijn en mocht dit gewoon valse hoop zijn hebben we er in ieder geval alles aan gedaan.

In diezelfde week was er ook een afspraak in het AMC met de maagleverdarm arts voor de PEGsonde. Dit was meer een opsomming van de voor en nadelen van PEG of maagsonde, want de beslissing ligt natuurlijk bij ons, maar we gaan ervoor. Dus als de anesthesist volgende week zijn ok geeft heeft Iza binnen 2 maanden een slangetje uit haar buik in plaats van uit haar neus.

Al met al valt 2015 me nog erg tegen. Het enige wat ik nog wil is samen met mijn schatje zijn, want alleen wij weten hoe het is om ons te zijn. Of bij Luna zijn, wat ik natuurlijk overbreng op Luna. Want Luna wilt alleen nog bij mama zijn, elk moment van afscheid is zwaar voor haar en dus voor mij. Of het nou naar school brengen is of in slaap vallen, ze klampt zich aan me vast alsof ze me nooit meer los wilt laten en stiekem wil ik hetzelfde. Veilig in elkaars armen. Het is voor haar ook een rollercoaster geweest de afgelopen maand, wat we natuurlijk niet kunnen verbergen of weghalen.

IMG_4841

Eigenlijk is het gewoon tijd om wakker te worden uit deze droom (wat ik ook weer geen nachtmerrie kan noemen). Dat het opeens weer 2012 is en ik zwanger ben van een gezond prinsesje en nog gewoon kan klagen over onzinnige dingen zoals in mijn broek plassen door een blaasschoppende draak in mijn buik.

 

Previous Post Next Post

You Might Also Like

5 Comments

  • Reply Kim 22/02/2015 at 18:53

    Jullie zijn de beste! Dikke kussen en knuffels voor jullie allemaal.

    <3 <3

  • Reply Astrid 22/02/2015 at 17:37

    ❤️❤️❤️

  • Reply Astrid 22/02/2015 at 17:36
  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.