Iza

We want more

Na een paar verschrikkelijke maanden zijn er geweldige weken geweest.

foto (36)

Dit begon eigenlijk na een mededeling die we even tussendoor kregen: Oh ja, er is waarschijnlijk toch een mutatie gevonden in Iza haar DNA.
Wat?! Eerlijk gezegd hadden we nooit meer een oorzaak verwacht, eigenlijk hadden we ons er volledig voor afgesloten. Het zal dat virus wel zijn geweest, want ze hadden alle denkbare dingen toch al onderzocht? Nu is het afwachten op een gesprek met klinisch geneticus en er moet een huidbiopt afgenomen worden. Natuurlijk zijn er veel vragen, vooral voor Luna eventueel voor later. Maar dat duurt natuurlijk nog eeuwen voor we duidelijkheid hebben op onze vele vragen, maar we blijven het raar vinden.

Iza daarentegen is omgeslagen en daar gaat het om! De afgelopen weken is er amper uitgezogen en de zuurstof staat weer in de kast. Haar aanvallen zijn heftiger geworden, maar ze is niet meer de hele dag van de wereld. Ze is zelfs daartussen zo helder. Ze herkent je weer, ze maakt gekke, vrolijke geluiden en beweegt haar armpjes. Bij iedereen en alles waar ze vertrouwd mee is, is geen prikkel teveel. Maar daarbuiten komt alles heel erg binnen en is het toch wel erg veel voor haar hersenen. Toch is ze er weer, ze zoekt, ze voelt, ze hoort, ze slikt af en toe weer een ml limonade of kauwt op wat slagroom.

foto (37)

Meteen zie je dan ook weer dat ze veel meer kan en wilt. Of we dat gewoon hopen of echt denken dat ze de wereld gaat verbazen zijn de meningen over verdeeld. Toch gaan we voor meer. Als Iza zo haar best doet op elk gebied en steeds kleine stapjes maakt, moeten wij en eigenlijk de hele medische wereld haar er een handje bij helpen, zodat ze helemaal zichzelf kan zijn.

foto (35)

Voor nu is het genieten!
Behalve de nachten. Als ze wakker wordt tussen 0.00 uur en 6.00 is het geheid huilen, krijsen! Dat gebeurt helaas elke nacht, zo zielig, maar toch zo verwend. Ze heeft echt papa of mama nodig die tegen haar aankruipt, veilig papa of mama ruiken en voelen. Ach, het prinsesje krijgt wat ze wilt, want echt, ik heb veel liever gebroken nachten en overdag weer vrijheid, blijheid, genieten, zonder al teveel zorgen!

Previous Post Next Post

You Might Also Like

1 Comment

  • Reply Mariska Tamminga 16/08/2014 at 12:17

    Wow wat een spannende tijd gaan jullie weer tegemoet… en wat heerlijk dat ze weer wat vrolijker is. Wij hopen dat jullie snel wat meer informatie hebben.
    Maar geniet van jullie prachtige meiden….

    xx knuffel

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.