Iza

Welke kant ga je op, Iza?

Hoe kan ik in hemelsnaam beschrijven hoe de afgelopen 72 uur zijn geweest? Eigenlijk was dit, naast de eerste dagen na Iza haar geboorte, de grootste hel die we mee moesten maken. Natuurlijk was het voor Iza al helemaal geen pretje. De strijd die zij moest leveren was echt onmenselijk, dus werd het tijd voor een gesprek die geen enkele ouder zou moeten voeren over hun kind.

De aanvallen van Iza werden steeds erger en gelukkig kunnen we dat thuis opvangen door Midazolam te geven, alleen hielp Iza dat maar een uurtje. Natuurlijk kan je niet de hele dag je kind platspuiten met alle risico’s die erbij horen, dus hadden we zaterdag al contact met het ziekenhuis of we meer konden geven. Je kind zien lijden is ondraaglijk, dus zondagochtend na al een flinke dosis kwam de ambulance om haar nog een sterke dosis te geven en Iza met papa naar het ziekenhuis te brengen.
Die dag kreeg Iza zoveel Midazolam via het infuus om haar te resetten. Alleen werd Iza niet hergeprogrammeerd, na elk uur begon ze weer aanvallen er uit te gooien, slaan en huilen. Dus een nieuw medicijn werd erbij gehaald, wat echt het laatste was wat Iza erbij zou kunnen krijgen.
Ondertussen lag Iza ook aan het zuurstof en kwam er een urineweginfectie en bovenste luchtweginfectie bij.

IMG_9963

Natuurlijk hadden we al gesprekken tussendoor met de artsen en verpleegkundige dat nu het allerbelangrijkste was dat Iza comfortabel zou zijn met de nodige risico’s. Aangezien ze op haar top van medicijnen zat en we niet wisten welke kant het op zou gaan, was het tijd voor het onmenselijke gesprek met onze kinderarts. Hoe ver moet je nog gaan?
Het enige wat je wilt voor je kind is dat ze rust heeft in haar koppie en op haar manier gelukkig is en dat is ze niet. Hoe moeilijk dit gesprek ook was, het is toch opkomen voor je kind. De laatste tijd hebben wij al vaker gedacht en uitgesproken naar Iza dat het goed was zo en dat ze mocht gaan.

IMG_9956

Toch is het iets heel anders als je over het einde van je kind gaat praten en tot hoe ver we gaan. Wat we wel wisten is dat we naar huis wilden. Het beste is om zo comfortabel mogelijk thuis te zijn. Als wij haar niet meer rust kunnen geven met alle spullen thuis, is het tijd om te stoppen voor Iza en thuis palliatie te starten. Geen ziekenhuis meer, maar thuis in haar eigen omgeving met alle lieve mensen om haar heen. Al zegt je gevoel dat het genoeg is, je gevoel zegt ook dat ze hier misschien weer van op gaat knappen. Op wat voor manier dan ook, want de afgelopen tijd is Iza overal wel weer van opgeknapt, alleen is ze steeds een stukje achteruit gegaan. Geen tevreden blikken meer, geen contact, alleen rustig in de box, op schoot en in de kinderwagen.

IMG_9994

Daar gaan we nu gewoon weer voor. Thuis gekomen aan het zuurstof, kon ze toch al snel weer zonder zuurstof. Alleen begon toen al snel het spugen, maar na een goede nacht, wat midazolam en pijnstillers ligt ze nu toch wel heel rustig in de box. Heen en weer geslingerd worden van de ergste nachtmerrie naar weer wat hoop vergt eigenlijk teveel van ons. Niet weten of deze nachtmerrie heel snel gaat komen of dat Iza weer een tijdje een “goede” periode gaat krijgen.

IMG_9995

Dan is er ook nog onze grote liefde Luna. Hoe vertel je een meisje van 5 wat er gaat komen? Het meisje die al teveel gezien heeft in haar leven en de ambulance en de dagen erna ook haar ziek hebben gemaakt. Een prinsesje die onze aandacht nodig heeft en we samen met oma vol op hebben gegeven. Ook al draait het om Iza, zij stond toch de laatste dagen op de eerste plaats. Ze wilt het niet vaak hebben over Iza, dus het moment afwachten tot zij erover begint is moeilijk.
Ze heeft heel goed door wat er aan de hand was, dus aan tafel tijdens het eten kwam het onvermijdelijke gesprek. Ze gooide zelf al er uit dat Iza nooit meer beter zou worden en dat gehandicapte kindjes niet zo lang leven. Twee jankende ouders en een sterk meisje in gesprek over dat we straks nog maar met zijn 3en zullen zijn, dit is niet te bevatten.
Luna relativeert het goed en is blij dat Iza straks geen pijn meer heeft, als we maar geen spullen van Iza weg gooien, behalve die stomme grote box. Want wat moet ze daarmee?

Previous Post Next Post

You Might Also Like

32 Comments

  • Reply Sarah 09/03/2016 at 09:08

    Hallo Cindy, Ik ken jij en je gezin niet persoonlijk, Maar wel via mijn kapster. Ik heb heel veel recpect voor jullie. Ik heb zelf ook een 10 jarige dochtertje die meervoudig gehandicapt is. Maar hier heb ik geen woorden voor. Ik zit met tranen in mijn ogen te lezen over Isa. Ze heeft nu zeker rust gevonden na die lange strijd.

  • Reply Ellen van der Sar-Stam 26/02/2016 at 22:09

    Mooi gezin, en wat een verdriet. Heelveel sterkte d 💋 ellen van der sar-stam

  • Reply Marloes 25/02/2016 at 20:12

    pff, heftig hoor. Maar ben het met jullie eens dat ook dit een taak is van een ouder. Opkomen voor een kind; in haar belang beslissen hoe ver jullie moeten gaan. En dit ook niet uit de weg gaan. Dat is sterk en heel moeilijk. Veel sterkte gewenst voor jullie allemaal.
    groet,
    Marloes

  • Reply carla buijs 24/02/2016 at 22:56

    Ik wens jullie alle kracht die een mens heeft! Ik heb heel veel respect voor jullie. Sterkte voor de komende tijd!!

  • Reply wendy 24/02/2016 at 22:11

    Wat een moeilijke keuze. Wens jullie veel kracht en sterkte. Veel liefs

  • Reply Nathalie 24/02/2016 at 21:15

    Wat heftig om dit weer allemaal te lezen. Ik vind jullie enorm sterke ouders en vind het heel knap van jullie! Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en ook een dikke knuffel voor Luna ;).
    Ik denk aan jullie.. Jullie kunnen trots zijn op jullie mooie gezinnetje!

    Liefs (juf) Nathalie

    • Reply Cindy Overdijk-Johannes 27/02/2016 at 11:50

      Ahh wat ontzettend goed! Doet ons zo goed, zo’n lief berichtje! Fijne vakantie. Liefs van ons en vooral van Luna, want ze mist je!

  • Reply Hayat 24/02/2016 at 21:15

    Te erg dit en wat een ellende voor jullie als gezin. Ik wens jullie heel veel sterkte in deze moeilijke periode. Heel veel liefs hayat, moeder van noor

  • Reply Ria Versteeg Schirmann 24/02/2016 at 20:46

    Wat maken jullie heel veel mee in jullie leven . Jullie zijn zo sterk en wat staan jullie voor een moeilijke keuze . Je wilt toch altijd het beste voor je kind haar toch een menswaardig leven bieden . Ik zal een kaarsje branden en wensen jullie heel veel sterkte en kracht in de komende tijd . Ik leef heel erg met jullie mee . Ik ben de moeder van Sabrina en Ramona

  • Reply Sjaak 24/02/2016 at 19:41

    Na dit bericht gelezen te hebben voel ik me leeg. Alle dagelijke zaken waar we ons druk over maken vallen in het niets, bij dit verhaal.
    Dit is zo heftig. Bijna ondragelijk voor ouders. Ook ik wens jullie alle sterkte bij de keuzes die je moet maken.

  • Reply Anne-Marije 24/02/2016 at 19:33

    We kennen elkaar niet, maar ik wil jullie toch een blijk van medeleven geven. Ik ben een vriendin van Rebekka en van haar heb ik al veel over Iza gehoord. Met tranen in m’n ogen heb ik de laatste berichten gehoord en bovenstaand verhaal te horen. Kippenvel… Dit zou geen enkel kind moeten hoeven dragen, geen enkele ouder moeten aanzien😪 Ik denk aan jullie, leef met jullie mee en wens jullie alle kracht en sterkte. En voor Iza heel veel rust en liefde van haar familie.

  • Reply Anne-Marije 24/02/2016 at 19:29

    We kennen elkaar niet, maar na het lezen van dit verhaal wil ik toch even een berichtje achter laten. Ik ben een vriendin van Rebekka en via haar heb ik al veel over Iza gehoord. Ik heb met tranen in m’n ogen bovenstaand verhaal gelezen en krijg regelmatig kippenvel van de verhalen die ik van Rebekka hoor.. Dit zou geen enkel kind mee mogen maken😪 En geen enkele ouder zou dit soort vreselijke gesprekken moeten voeren.. Ik leef met jullie mee en we s jullie alle sterkte en kracht. En voor Iza heel veel rust en liefde van haar familie!!

  • Reply Tineke Ligtenberg 24/02/2016 at 16:26

    Lieve kinderen, wat verschrikkelijk, ons hart gaat naar jullie uit. Woorden heb ik niet maar weet dat we intens met jullie meeleven. Liefs Tineke

  • Reply R de jong 24/02/2016 at 15:32

    lief gezinnetje en natuurlijk de behulpzame families erom heen.Wat een heftig bericht.Dit is allemaal toch intens verdrietig.Wij wensen jullie veel sterkte.Raymond en Ineke.Dikke kus voor Luna,want dat verdient ze.

  • Reply Jessica 24/02/2016 at 14:18

    Wat een emoties en wat een vreselijke keuzes. Ga er maar aan staan. En dan dat andere lieve meisje nog, Luna wat een stoerzak! Diepe bewondering en respect heb ik voor de manier waarop jullie dit vreselijks samen doorstaan. Ik wens jullie alle kracht en vrede om de keuzes te maken en hoop natuurlijk, tegen beter weten in?, op een groot wonder voor Iza.

  • Reply Mariska 24/02/2016 at 13:36

    Ik weet niet wat ik moet typen alles wat ik schrijf is onzin. Sorry.
    Weet dat ik aan jullie denk en jullie he el veel sterkte wens.

    Elke keer als ik lees wat jij schrijft raak je mij in mijn hart. En laat ik mijn tranen de vrije loop. Maar deze komt heftig binnen. Klote zooi dit dit verdriet gun je toch niemand. Jullie zijn zo sterk en krachtig met elkaar bizar hoeveel jullie aankunnen met zijn alle. Wat een sterk liefdevol en prachtig gezin. En daar bedoel ik de hele familie ook mee. Want ook voor hun is dit te heftig.

    Veel liefs knuffel

  • Reply Marije Beers 24/02/2016 at 13:10

    Potverdorie zeg! Wat een heftig berichtje. Al kan je dit net als alle andere berichten wel weer heel mooi verwoorden. Ik zit met tranen in mijn ogen het te lezen. Jeetje wat heftig!!
    Wat zal het een hoop energie kosten en wat zal je heen en weer geslingerd worden… pff
    Geen woorden voor!! Maar wilde wel eventjes een berichtje sturen met hele dikke digitale knuffels!!!
    Liefs van Marij

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.